FAQ (in gebotener Kürze)

Was ist Multiple Sklerose (MS)?

Das wissen Sie garantiert selbst, denn Sie haben jüngst Ihre Diagnose bekommen, verfügen über einen Wikipedia-Zugang und beherrschen Google. Sie leiden an einer Entzündung des Zentralnervensystems, bei der sich die Myelinscheiden um Ihre Nervenbahnen im Gehirn und im Rückenmark auflösen. Angeblich ist MS chronisch und unheilbar, aber das vergessen Sie am besten gleich wieder (sicherheitshalber, unten mehr). Zur Geschichte der Erkrankung und den historischen wie derzeitigen Erklärungsversuchen finden Sie sowohl im Netz als auch in der Literaturliste unten reichlich interessantes Material.

 

Wie entsteht MS?

Das weiß niemand. Theorien gibt es wie Sand am Meer, aber bislang hat man keinen einzelnen Auslöser gefunden. Was durchaus erstaunlich ist, bedenkt man, wie gründlich wir Blut und Zellen inzwischen unters Mikroskop nehmen können. Für uns Erkrankte ist aber auch zunächst einmal herzlich egal, ob wir unsere persönliche MS einer Jahrzehnte zurückliegenden Mandelentzündung, einer genetischen Disposition oder einer vor Jahrzehnten adoptierten Zecke verdanken. Die Ursachenforschung ist oder wäre indes ein hochspannendes Feld, aber damit beschäftigen wir uns später, wenn überhaupt. Hier halten wir lediglich fest: Es gibt nicht „den“ bekannten Auslöser für MS. Es gibt aber ein paar Faktoren, auf die wir Einfluss nehmen können.

 

Wie verläuft MS?

Das weiß niemand. Jedenfalls weiß niemand, wie Ihre MS verläuft, was vor allem daran liegt, dass man weder die Auslöser noch die Gründe dafür kennt, wieso manche Betroffene einen Schub nach dem nächsten erleben und andere nur einen und danach für immer Ruhe haben – also gesund werden. MS ist und bleibt mysteriös, deshalb haben überforderte Mediziner sie als „Krankheit mit 1000 Gesichtern“ etikettiert. Es könnte aber auch sein, dass „MS“ viele Krankheiten sind, die alle nur gemeinsam haben, dass das Nervensystem sich entzündet und – nach diversen Entzündungs“schüben“ irreparable Schäden hinterlässt. Unser Ziel muss es also sein, diese Schübe zu stoppen.


Ist MS unheilbar?

Nein. Richtig ist nur (leider), dass viele von uns ihre MS nicht wieder loswerden. Richtig ist auch, dass viele von uns im Rollstuhl landen, früher oder später. Aber: um die Krankheit kategorisch als „unheilbar“ zu definieren, müsste das „geht nie wieder weg“ auf jeden an MS Erkrankten zutreffen, andernfalls ist das Etikett irreführend und schlicht falsch. Sowie grundlos entmutigend. Deshalb gilt: MS ist nicht unheilbar.  Zugegeben, ich kenne nur sehr wenige MS-Kranke, die geheilt sind. Was indes auch oder primär daran liegt, dass man sie so schwer findet. Denn geheilte MS-Kranke halten sich weder in Wartezimmern auf noch in Internet-Foren. Wozu auch?

Geheilte MS-Kranke tauchen in keiner Statistik auf, denn MS ist nicht meldepflichtig. Verfechter der „Unheilbar“-Bezeichnung gehen allerdings so weit, bei jedem Geheilten zu unterstellen, die Diagnose sei halt von Anfang an falsch gewesen. Und/oder wischen das Ganze als reines „Glück“ vom Tisch. Das ist kontraproduktiv. (Einigen können wir uns aber problemlos auf dies: Es ist ein echter Skandal, dass Studien an „geheilten“ MS-Kranken fehlen).

Selbst wenn die Chancen schlecht stehen und nur 10 oder 3 von 100 MS-Diagnostizierten „heil“ werden, bleibt entscheidend stehen: nicht jede MS ist unheilbar. Es gibt Menschen, die genesen. Behalten wir das im Hinterkopf. Neben der  kühnen Hoffnung, selbst „Glück“ zu haben und die richtige Antwort auf die Erkrankung zu finden. Also: heil zu werden.

 
Wie stoppt man die Schübe?

Das weiß niemand, aber wir finden es schon heraus, hoffentlich (für den Einzelfall, also Sie). Es erfordert allerdings reichlich Spürsinn und Geduld. Sowie etwas Glück.

 

Ist MS eine Autoimmunerkrankung?

Das weiß niemand. Aber es ist der derzeitige Stand der Forschung. Früher war „derzeitiger Stand der Forschung“, dass die Sonne um die Erde kreist, daher könnte sich auch die Theorie als Irrtum entpuppen, MS sei eine Autoimmunerkrankung. Für den Augenblick wollen wir aber davon ausgehen.
  Vergegenwärtigen Sie sich bitte, was „Autoimmunerkrankung“ bedeutet: Ihr Immunsystem, das Sie ja dringend brauchen (auch weiterhin) und das bisher einen prima Job gemacht hat (denn es muss tagtäglich ständig Zellen beseitigen, die entarten oder schlicht nichts in Ihrem Körper zu suchen haben), ist offensichtlich temporär verrückt geworden und zerstört versehentlich körpereigenes Gewebe – in Ihrem Fall die Ummantelung der Nervenleitbahnen in Ihrem Gehirn und Rückenmark. Ihr Immunsystem ist aber nicht Ihr Feind, auch wenn es Ihnen derzeit schadet. Ihr Immunsystem versteht nur offensichtlich etwas falsch und zerstört versehentlich Zellen, die es nicht zerstören soll – weil es diese Zellen für fremd und gefährlich hält.
  Ihr Ziel kann es nicht sein, Ihr eigenes Immunsystem zu „bekämpfen“. Ihr wichtigstes Ziel muss es sein, die Verwirrung zu beenden und Ihrem Immunsystem beizubringen, dass Myelin gut ist und nicht zerstört zu werden hat.
  Rufen Sie sich in Erinnerung, dass Ihr Immunsystem nur ein Ziel hat: Sie gesund zu erhalten und Ihren Körper vor schädlichen Eindringlingen zu schützen. Ihr Immunsystem will Ihnen nicht schaden, sondern nützen. Das ist sein einziges Ziel. Ihr Immunsystem hat nichts gegen Sie, es ist nur durcheinander. Helfen Sie ihm.

 

-> Weiterführende Literatur