Bericht von S.St.

14.12.2016 - 17:04

Stammdaten

Ort:
Nettetal
Bundesland:
Nordrhein-Westfalen
Jahrgang:
1961
Geschlecht

Erkrankung

Erstmanifestation:
2001
Jahr der Diagnose:
2011
EDSS (Tiefpunkt):
EDSS (14.12.2016):
Beschreibung des Verlaufs:
Lange Zeit wusste ich nicht, warum mein Gehen immer schlechter wurde, bis 2011 die Diagnose erfolgte. Das Gehen zusammen mit immer schlechter werdendem Gleichgewicht war mein erstes Problem. Schon vorher hatte ich vor allem ein gestörtes Empfinden an den Beinen. Etwa ab 2013/14 begannen Blase und Darm, nicht mehr "normal" zu arbeiten. Seit 2012 gehe ich am Rollator. Zu derselben Zeit konnte ich mein linkes Bein nicht mehr so kontrollieren, dass es die Kupplung traf. Seitdem fahre ich kein Auto mehr. Seit mehr als einem Jahr lässt die Koordination der Hände immer mehr nach.
Begleiterkrankungen:
Lange vorher begann eine Uveitis, die inzwischen chronisch ist. Nach mehreren Augenoperationen ist der Zustand inzwischen stabil und die Augen "funktionieren" wieder bestens. Seit etwa 2001/2002 leider ich unter Spannungskopfschmerz, der sich inzwischen aber nicht mehr so häufig und nicht mehr so heftig bemerkbar macht.

Kortison

Kortison-Anwendungen:
Ja
Anzahl der Hochdosis-Anwendungen:
2x5000 mg
Von (Jahr):
2010
Bis (Jahr):
2011
War die Anwendung hilfreich:
Die Anwendungen waren eine der schlimmsten Erfahrungen, die ich bis dahin gemacht habe. Inzwischen werde ich wieder mit Kortison behandelt: 1x im Monat gehe ich für fünf Tage ins Krankenhaus und bekomme 2x40mg Kortison intrathekal (direkt in den Spinalkanal) verabreicht. Dort wird Yoga angeboten, und es gibt ayurvedisches Essen. Hin und wieder bekomme ich Abyanga (ayurvedische Ölmassage) oder Nasja (Nasenspülung).

Therapien

Teilnahme an Pharmatherapien:
Nein
Präparat 1:
Beginn der Therapie 1:
Ende der Therapie 1:
Präparat 2:
Beginn der Therapie 2:
Ende der Therapie 2:
Präparat 3:
Beginn der Therapie 3:
Ende der Therapie 3:
War die Pharmatherapie hilfreich:
Supplemente:
  • Vitamin B12
  • Vitamin D3
Sonstige/Andere:
Weihrauskapseln 3x400 mg pro Tag

Anmerkungen von S.St.

Ursache meiner MS:
Ich bin der festen Überzeugung, dass mein Körper mir die Krankheit "geschickt" hat, damit ich nicht mehr arbeiten muss. Ich habe es nicht geschafft, die anfallenden Arbeiten (vor allem Klausuren korrigieren; ich war Lehrerin von Beruf) mit ausreichend Pausen zu erledigen. Die Augenerkrankung war der erste Versuch meines Körpers, mich dazu zu zwingen, etwas kürzer zu treten. Aber sobald die Operationen und die Rekonvaleszenz gut verlaufen waren, arbeitete ich bis zum Umfallen wie zuvor. Die Kopfschmerzen sorgten lediglich für zwei oder drei Tage Auszeit, bevor ich mit unvermindertem Einsatz wieder zu arbeiten begann.
Was hilft:
Die beschriebene Behandlung mit Kortison hat mein Leben komplett geändert. Nach den ersten vier Behandlungen (zum ersten Mal bleibt man drei Wochen im KH und erhält sechs Mal Kortison) konnte ich im liegenden Zustand meine Beine wieder anheben. Das war das entscheidende Erlebnis für mich. Seit der Zeit trainiere ich wieder regelmäßig und (halbwegs) konsequent. Ich fahre nahezu täglich mit meinem Liegefahrrad mit drei Rädern und Antrieb, gehe so oft wie möglich auf mein Trampolin und versuche möglichst viel zu laufen. Je mehr ich mich bewege desto besser funktionieren meine Gliedmaßen. Im Krankenhaus begann ich mit drei Runden um die Station, inzwischen liegt mein Rekord bei 36 Runden. Das sind etwas über zwei Kilometer ohne Pause, aber mit Rollator. Wenn ich mich einigermaßen gesund ernähre, funktionieren die Gliedmaßen besser. Deshalb habe ich vom 1.1.2017 an vor, die Paläoernährung nach Terry Wahls zu erproben, um zu sehen, wie viel mit dieser Ernährungsweise möglich ist.
Was hilft nicht:
Ich muss meine Trainingsrationen diszipliniert durchführen. Zu viel Training ist kontraproduktiv. Lange Pausen dazwischen sind hilfreich. Zu viel Alkohol bringt meine Nerven ebenso durcheinander wie zu viel Kälte und zu viel Zucker. Übermäßige Hitze im Sommer schränkt meine Bewegung ebenfalls ein.
Empfehlung:
Seit ich im Krankenhaus in besonders anderer Weise unterstützt werde, habe ich wieder Ziele, die ich erreichen möchte. Der Chefarzt hat mir eines entlockt: Ich möchte einen bestimmten, mit etwa 1000 Metern nicht besonders hohen Berg besteigen. Mit Rollator. Der Chefarzt meinte, er glaube, ich könnte auch ohne das Hilfsmittel hinauskommen. Ist das nicht eine wahnsinnige Aussage? Mich jedenfalls motiviert sie total. Ich meditiere täglich mindestens einmal, oft zweimal. Ich glaube sehr. sehr fest an meine Selbstheilungskräfte.