Bericht von D.V.

25.01.2016 - 13:38

Stammdaten

Ort:
Wiener Neustadt
Bundesland:
Österreich
Jahrgang:
1973
Geschlecht

Erkrankung

Erstmanifestation:
2006
Jahr der Diagnose:
2007
EDSS (Tiefpunkt):
2
EDSS (25.01.2016):
1
Beschreibung des Verlaufs:
Mitte Oktober 2006 hatte ich plötzlich am rechten Auge einen „Nebelfleck“. Anfänglich war es nur ein Fleck, dieser breitete sich jedoch aus. Eine „Rotsehschwäche“ kam dazu. Da ich selbst als Dipl. Gesundheits- und Krankenschwester tätig bin, habe ich in der Arbeit unsere Konsilliar-Neurologin mehrmals darauf angesprochen. Diese schickte mich 2 Mal zum Augenarzt – er hatte keine Antwort. Als dann im Dezember der Verdacht das erste Mal ausgesprochen wurde: MS, hatte ich bereits einen Gesichtsfeldausfall und Schmerzen bei Augenbewegungen. Ende Jänner 2007 wurde durch vorhergehende gezielte Untersuchungen aus dem Verdacht Gewissheit. Wahrscheinlich durch die darauf folgende Therapie hat sich diese Retrobulbärneuritis verabschiedet und mein Sehvermögen ist komplett wiederhergestellt. Seither hatte ich keinen Schub, jedoch hatte sich 6 Jahre darauf ein neuer, jedoch inaktiver Herd im MRT gezeigt – welcher wieder verschwunden ist.
Begleiterkrankungen:
2 x Gürtelrose, zeitweilige Konzentrationsschwäche und Müdigkeit; (Hiatus Hernie; Discusprotrusionen ganze HWS und LWS sowie Discusprolaps L5/S1;))

Kortison

Kortison-Anwendungen:
Ja
Anzahl der Hochdosis-Anwendungen:
7 x 250mg i.v.
Von (Jahr):
2007
Bis (Jahr):
2007
War die Anwendung hilfreich:
Ja. Die 1. Meinung eines Neurologen war die nichts zu tun, es sei zu spät für Kortison und müsste mit dem Defizit im rechten Auge leben. Da es sich durch Nichtstun verschlimmerte, holte ich mir eine 2. Meinung ein. Eine sehr beherzte, MS–spezialisierte bekannte Neurologin erklärte mir, sie habe die Erfahrung gemacht, dass bis mind. 1 Jahr nach Beginn des Schubes sehr wohl noch gute Chancen bestehen auf eine dauerhafte Remission. Chance war Chance – meine Chance. Mein subjektives Empfinden lautet daher: Wenn ich diese 2. Meinung nicht eingeholt hätte und kein Kortison bekommen hätte, wäre ich heute blind, da der Arzt der 1. Meinung nicht erkannt hatte, dass ich immer noch voll im Schub steckte.

Therapien

Teilnahme an Pharmatherapien:
Ja
Präparat 1:
Copaxone
Beginn der Therapie 1:
2007
Ende der Therapie 1:
2012
Präparat 2:
Copaxone
Beginn der Therapie 2:
2013
Ende der Therapie 2:
Präparat 3:
Beginn der Therapie 3:
Ende der Therapie 3:
War die Pharmatherapie hilfreich:
Ja? Warum Ja: Im 6. Jahr nach der Diagnosestellung, 1 Jahr nach geplantem Absetzen der Basistherapie zeigte sich im MRT ein neuer, wenn auch inaktiver Herd.  Neustart der Basistherapie - Herd ist weg. Die komplette Ernährungsumstellung sowie Entgiftung habe ich erst vor 2 1/2 Jahren gestartet. Und geraucht habe ich auch noch. Warum ?: Hätte ich von Beginn an, also 2007, meine Entgiftung begonnen, die Ernährung umgestellt und zu Rauchen aufgehört – wäre dann eine weitere Basistherapie überhaupt nötig gewesen?
Supplemente:
  • Vitamin D3
  • Weihrauch
  • Leinöl
Sonstige/Andere:
Lasse mir das regelmäßig durch meine ayurvedische Ernährungsberaterin und Energetikerin updaten.

Anmerkungen von D.V.

Ursache meiner MS:
Da gibt es mehrere Faktoren. • Diverse Impftiter (Hep A & B, Tetanus, FSME) sind seit Jahren in einem hohen Bereich, bei dem man nicht nachimpfen muss / soll. Daten letzter Impfung: Hepatitis B 1989; Hepatitis A (nur 2 Teilimpfungen) 2004; FSME 2004, Tetanus 1998; Also: ich denke, ein Faktor: Ich bin überimpft. • Mein Immunstatus wurde 2007 erhoben: sehr hohe Herpes-Simplex und Herpes- Zoster-IgG- sowie IgM-Antikörper; Chlamydien pneumoniae und Epstein Barr waren ebenso auffällig. • Etwa 1 Jahr vor der Erstmanifestation und Diagnosestellung habe ich rein aus Eitelkeit meine Amalgam Plomben (5Stk.) rausnehmen lassen. Es wurde weder vom Zahnarzt noch von meiner Seite (selbständig) an ein Ausleiten gedacht. • Selbst war / bin ich ein Mensch, der v. a. im Beruf perfekt sein wollte und mich damit unter Druck gesetzt habe. Wer ist schon perfekt? Außerdem war / ist das sehr anstrengend mit der Zeit. • Als von je her schlanker Mensch habe ich gerne genascht – liebend gern. Auch sonst habe ich mir nicht die Zeit genommen, vernünftig zu kochen. Es musste schnell gehen – am besten Fertigprodukte, diverse Päckchen. • Nikotinabusus
Was hilft:
• Ein (bodenständiger, starker, toleranter, einfühlsamer, aber kritischer) Partner, meine hoffentlich noch lang lebenden Eltern sowie gute, verlässliche und ehrliche (bei mir 4) Freunde … ich kann nur sagen, dass dieses Backup ein wichtiger Aspekt der Hilfe vor allem zu Beginn war und ist. • Ein Arzt, den man vertrauen kann, der zuhören und mit dem man diskutieren kann. Mit dem man auf Augenhöhe ist, und der sich komplementären Möglichkeiten nicht verschließt. • ArbeitskollegInnen sind KollegInnen, welche für mich einspringen müssen, wenn ich krank bin, nicht arbeiten kann – das muss ich immer noch lernen, hier mein schlechtes Gewissen umzulenken auf gesunden Egoismus. • Bewusster Leben: das klang am Anfang doch so … weit her geholt … ja, wie jetzt? Ich versuche auf meinen Körper zu hören. Wenn mir etwas nicht behagt, dann lass ich es. Nur weil Silvester ist, muss ich nicht bis 3 Uhr oder länger durchmachen. So habe ich dieses Jahr Silvester gut verschlafen – und: das Jahr hat trotzdem begonnen. • Ernährungsumstellung: Seit Diagnosestellung esse ich kein Schweinefleisch und seit ca. 2 1/2 Jahren esse ich nichts, absolut nichts mit Weizen und keine Kuhmilchprodukte. Zucker umgestellt auf Rohrohrzucker, Kaffee schwarz und pur – allerdings 2 Tassen/Tag; viel Kräutertee und Leitungswasser oder Stilles. • Kontrolliertes, sanftes (dauert halt etwas länger) Entgiften des Körpers • Bewegung: Walken, je nach Wetter, therapeutisches Yoga, QiGong; • Nicht Rauchen
Was hilft nicht:
• Ein „Vertretungsneurologe“, der die Ausdrücke: „ventrikulär, perlschnurartig angeordnete Plaques“ in den Mund nimmt – und nicht bedenkt, dass sein Gegenüber heutzutage ein mündiger Patient ist, dem die ganze Zeit gesagt wurde: „Sie scheinen einen „leichten Verlauf“ zu haben." • Nur im Internet zu recherchieren und teilweise Hirn zu wixen. • Foren, in denen offenbar langjährige, abgeklärte MS-Betroffene über diverse Therapien, ohne Hintergrundinformationen darzulegen oder darauf hinzuweisen, entweder hochjubeln oder als unnütz bezeichnen. • Foren, in denen darauf geschworen wird, dass die Schulmedizin zu vergessen sei, aber die Schlangengiftinjektion oder Eigenbluttransfusion die Heilung bringe. • Eine Umgebung, die von mir die Bestätigung haben möchte, dass sie nicht Mitschuld an meiner MS sind – und: nur weil man sie nicht sieht: die MS ist trotzdem da. • Nichts tun – Tun lassen.
Empfehlung:
Das ganze Leben müssen wir lernen, uns anpassen, es hört nie auf, ob man jetzt „gesund“ ist oder nicht. Wenn man ein bisschen in sich hineinhört, weiß man selbst ganz genau, was man für sich besser machen könnte. Sei es beruflich, privat, die Ernährung oder die Bewegung. Egal ob man mit oder ohne Unterstützung (Ärzte und/oder div. Ernährungsberater) einen neuen, anderen oder nur geänderten Weg geht: Alles ist besser als „Tun lassen“. Es ist Dein Leben, Dein Körper, Dein Wohl. -oder Missbefinden, Deine MS. Sie ist ein Teil von Dir, aber Du bist nicht MS, sondern immer noch DU.