Bericht von W.S.N

27.04.2015 - 14:25

Stammdaten

Ort:
Landkreis Lörrach
Bundesland:
Baden-Württemberg
Jahrgang:
1960
Geschlecht

Erkrankung

Erstmanifestation:
1994
Jahr der Diagnose:
1995
EDSS (Tiefpunkt):
EDSS (27.04.2015):
Beschreibung des Verlaufs:
1994 ahnte ich, dass etwas mit mir nicht stimmte und bin ohne irgendwelche Symptome zum Hausarzt: „Ich habe Krebs, untersuchen sie mich“ - Er entließ mich mit Carcinophobie. 1995 kamen dann Doppelbilder und Schmerzen im linken Bein. Im gleichen Zeitraum hatte ich ein Haus gebaut, meine Frau war mit unserem ersten Kind schwanger, ich hatte Karriere gemacht und dann die Kündigungsandrohung bekommen. Der Neurologe hat mich mit einer atypischen xy-Krankheit ruhiggestellt. Mein Hausarzt erklärte mir dann am Telefon, dass ich mich darum bemühen solle, an einer Studie zu MS im nahegelegenen Uni-Spital teilzunehmen. So kann man auch die Diagnose mitgeteilt bekommen! 5 Bücher weiter und nach dem Prednisolon (Kortison) im Krankhaus war dann für mich klar: mit 35 sind diese Symptome und Diagnose nicht so schlimm. --- Ob die Zeit oder das Kortison meine Doppelbilder verschwinden ließen, wer weiß? Hab dann einen anderen Job mit weniger Verantwortung in 60% Teilzeit übernommen und konnte meine neugeborene Tochter an 2 Tagen in der Woche voll genießen. Aber von den verfügbaren (und von dem Prof. aufgedrängten) Medikamenten etwas spritzen, vom denen mir als Chemieingenieur die angepriesenen Wirkungsmechanismen nicht nachvollziehbar waren: Fehlanzeige! Hab dann mit dem Rauchen aufgehört, auch keinen Alkohol mehr getrunken, ein ruhigeres und geregelteres Leben geführt und mit unseren beiden Töchtern (2.5 Jahre später kam unsere Zweite auf die Welt) den Sinn im Leben gefunden und mich gesünder ernährt. --- Bis 2000 hab ich regelmäßig die englischen Newsletter der MSIF in der Hoffnung auf ein Medikament gelesen - auch hier Fehlanzeige - und habe diese Literaturrecherchen dann aufgegeben. Der Job hat mich nicht ausgelastet und habe dann beruflich Gas gegeben, zu meinem Glück sind die Schwiegereltern im Dorf und haben gerne meinen Teil der Kinderbetreuung übernommen. 2001 waren im MRT aktive Stellen zu sehen, und dem Drängen der Chefärzte habe ich nachgegeben und Copaxone gespritzt. Ende 2002 war dann wieder was im MRT zu sehen und daraufhin reifte dann meine Entscheidung, ohne die Ärzte zu informieren, mit Copaxone aufzuhören. Im nächsten Jahr zeigte dann das MRT Ruhe an, wohlgemerkt ohne Cop. --- Da konnte (oder musste) ich dann mein Pensum auf 80% aufstocken und noch Überstunden dazu machen. Mein Chef hat mich ja gebraucht. Ob dies so gut war? In jedem Fall war ich immer platt und sonst zu nichts zu gebrauchen. Das ging bis 2009 so weiter, dann wurde ich suizidal, die Fatigue ließ ich nicht mehr leugnen und die Schmerzen waren wieder da und stärker. Meine Neurologin hat mich erstmal beruflich aus dem Verkehr gezogen und ich konnte nach einer längeren Erholungsphase eine Halbtagsstelle mit wesentlich weniger Stress in der gleichen Firma antreten. --- 2013, ich hatte ja nun mehr Zeit und Energie, unsere Töchter waren nur noch auf den Fahrer angewiesen, habe ich mich getraut, mal wieder die neuesten Quellen im Internet zu MS zu lesen und war fasziniert und auch geschockt, was ich alles in den letzten 10 Jahren zum Thema Vitamin D verschlafen hatte. Mit dem Anheben des Vitamin D Spiegel auf 80ng/ml wurde meine Fatigue weniger. Wenn ich keinen Mittagsschlaf mache, dann merke ich dies am nächsten Tag. Ich bin dann nicht mehr so leistungsfähig.
Begleiterkrankungen:
Rückenschmerzen

Kortison

Kortison-Anwendungen:
Ja
Anzahl der Hochdosis-Anwendungen:
1
Von (Jahr):
1995
Bis (Jahr):
1995
War die Anwendung hilfreich:
Die Doppelbilder verschwanden.

Therapien

Teilnahme an Pharmatherapien:
Ja
Präparat 1:
Copaxone
Beginn der Therapie 1:
2001
Ende der Therapie 1:
2003
Präparat 2:
Beginn der Therapie 2:
Ende der Therapie 2:
Präparat 3:
Beginn der Therapie 3:
Ende der Therapie 3:
War die Pharmatherapie hilfreich:
Ob Copaxone hilfreich war, kann ich nicht sagen. In jedem Fall hatte ich mit Copaxone Herde im MRT, und nachdem ich es abgesetzt hatte, kamen keine neue Herde dazu. Ich habe dann auch auf weitere MRT und Therapieen verzichtet.
Supplemente:
  • Vitamin B12
  • Vitamin B-Komplex
  • Vitamin D3
  • Vitamin K2
  • Magnesium
  • Selen
  • Fischöl(kapseln)
  • Leinöl
  • Q10
Sonstige/Andere:

Anmerkungen von W.S.N

Ursache meiner MS:
Stress als Schubauslöser. Falsche Ernährung.
Was hilft:
Vitamin D Spiegel über 50ng/ml, besser 80ng/ml; ruhigeres Leben und bewusste Ernährung, speziell starke Reduktion von tierschen Fetten (Omega 6); sich über MS und speziell über (nicht pharmafinanzierte) Therapieformen informieren, die zu einer wesentlichen Verbesserung geführt haben. Nach Vorbildern suchen, die Erfolge in aufzeigen konnten; Sport, nicht Rauchen, wenig bis kein Alkohol; ausreichend Schlaf.
Was hilft nicht:
Dem Neurologen blind zu vertrauen, Medikamente einnehmen, ohne Grundvertrauen in die Wirkungsmechanismen zu haben.
Empfehlung:
Zuversicht, Vertrauen in die Zukunft und ein Vitamin D Spiegel über 50ng/ml.